Malattie rare in Basilicata, Latronico: “Diritti da rendere effettivi, non solo riconosciuti”

Dietro il dato dei 5.800 lucani che convivono con una malattia rara si muove una realtà complessa, fatta di diagnosi che arrivano dopo percorsi lunghi, terapie da coordinare, famiglie che si trasformano in caregiver a tempo pieno.

È da questa consapevolezza che è partito l’intervento dell’assessore regionale alla Salute, Cosimo Latronico, collegato in video al convegno “Malattie Rare: disabilità, diritti e percorsi di vita”, promosso dalla Garante per i diritti delle persone con disabilità, Marika Padula. All’iniziativa ha preso parte anche Tiziana Silletti, Garante dei detenuti e di altre aree di tutela sociale.

Latronico ha indicato una linea precisa: il tema delle malattie rare rappresenta un banco di prova per la tenuta etica e organizzativa del sistema sanitario. “Affrontare questa materia significa misurare il grado di civiltà del nostro servizio sanitario”, ha affermato, richiamando i dati aggiornati al 31 dicembre 2025.

Diagnosi tempestive e tutele uniformi

Uno dei nodi centrali riguarda il superamento dei ritardi diagnostici. La frammentazione delle patologie rare, per loro natura eterogenee, rischia di tradursi in percorsi incerti e solitudine assistenziale. L’obiettivo dichiarato è ridurre i tempi di individuazione delle malattie e garantire che nessun paziente resti privo di riferimenti chiari.

Nel suo intervento, l’assessore ha richiamato il valore del Testo Unico sulle Malattie Rare, considerato uno strumento essenziale per assicurare uniformità di tutele sul territorio nazionale. Il riferimento non si limita all’aspetto normativo: riguarda il sostegno alla ricerca, l’inserimento lavorativo delle persone affette da patologie rare e l’istituzione di un Fondo di solidarietà in grado di alleggerire il peso economico e organizzativo che grava sulle famiglie.

Oltre i LEA: farmaci e dispositivi garantiti

Entrando nel dettaglio delle misure regionali, Latronico ha rivendicato la scelta di ampliare l’accesso alle cure oltre i livelli essenziali di assistenza. In Basilicata, ha spiegato, è garantita l’erogazione gratuita dei farmaci innovativi di fascia A e H, ma anche dei medicinali di fascia C e dei dispositivi medici quando dichiarati indispensabili dai centri di riferimento e in assenza di alternative terapeutiche.

Una decisione che comporta un impegno finanziario rilevante, motivato dall’idea che la tutela della salute non possa essere subordinata alla rarità statistica della patologia. L’investimento si estende al rafforzamento del Registro Nazionale e al sostegno alla ricerca, con l’intento di consolidare una rete clinica e scientifica capace di offrire risposte aggiornate.

Il richiamo alla Giornata Mondiale del 28 febbraio assume, in questa prospettiva, un significato operativo: costruire un sistema realmente multidisciplinare, dove sanità e servizi sociali dialoghino in modo strutturato. Logopedia, supporto psicologico, assistenza domiciliare e orientamento sociale devono integrarsi per ridurre il carico assistenziale che oggi ricade in larga parte sulle famiglie.

Al tavolo dei relatori si sono alternati specialisti in genetica e pediatria, insieme ai rappresentanti istituzionali, delineando una rete regionale che punta a essere più vicina alle persone, capace di coniugare competenza clinica e attenzione ai percorsi di vita. In questo equilibrio tra cura e diritti si gioca la credibilità delle politiche sanitarie dedicate alle malattie rare.